别再把“秒睡”当懒!1型发作性睡病有“救”了

正观新闻记者 邢进
在很多人的印象里,犯困只是睡眠不足。
但却有这样一群人,他们的“困”根本由不得自己控制——上课上到一半头“咚”地一声砸在课桌上就能睡着,骑着自行车迎面撞上电动车才猛地醒过来,和朋友大笑两声突然腿软直接瘫倒在地,夜里躺在床上像被“鬼压床”、眼前还不断闪过稀奇古怪的幻象……这种“控制不住的嗜睡”,不是“懒”“贪睡”或者“装病”,门诊上称其为“发作性睡病”。
据悉,发作性睡病是一种慢性、罕见的神经系统疾病,我国现有患者人数约70万,其中1型发作性睡病约占75%~80%,高发于10~20岁青少年。其核心病因在于下丘脑负责调控睡眠-觉醒信号的食欲素神经元丢失,导致睡眠-觉醒状态不稳定,并带来贯穿24小时的疾病负担。值得关注的是,1型发作性睡病患者同时面临认知功能受损、焦虑抑郁等精神心理问题,以及肥胖、代谢异常、心脑血管和其他睡眠障碍等多系统健康挑战,甚至可能增加驾驶事故、猝倒相关损伤等安全风险,从而影响学业完成、职业发展、人际交往和家庭生活。
河南省人民医院神经内科睡眠专科主任医师张红菊表示:“1型发作性睡病是一种持续影响身心健康、个人发展及社会参与的全生命周期疾病。过去,临床更多是针对日间过度思睡和猝倒进行分症状治疗,且常需多药联合,患者面临疗效不满意及长期管理困难等困境。”10月15日,河南省人民医院正式开出1型发作性睡病创新药物奥普雷顿片首方,这标志1型发作性睡病患者的治疗有有新选择,这一创新疗法也从“获批上市”迈向“患者可及”。

此次首方患者禹先生,14岁便已出现相关症状,此后辗转多家医院、尝试多种治疗方式,直到32岁才最终明确诊断。这18年中,禹先生饱受日间过度思睡、猝倒以及夜间睡眠问题的困扰。张红菊表示:“这款针对食欲素缺乏这一核心发病机制的创新疗法正式进入临床,有望更系统地改善患者多方面的症状和功能,长期受到疾病困扰的患者终于有了新的治疗选择,也将推动1型发作性睡病的治疗从‘对症治疗’迈向‘对因治疗’新阶段。”
张红菊同时提醒:“提升对疾病认知、促进早期识别与规范诊断,是帮助患者及时获得规范治疗与长期管理的前提。如果日常生活中反复出现难以抗拒的日间睡意,或在大笑、激动等情绪变化时突然发生肌张力下降的表现,应警惕发作性睡病,并及时到神经内科睡眠专科或具有相关诊疗能力的医疗机构就诊,从而帮助患者及时获得规范治疗与长期管理,早日回归正常生活。”河南省人民医院神经内科睡眠专科专注于睡眠疾病诊治。主要针对中枢性嗜睡症(发作性睡病、特发性嗜睡、克莱恩-莱文综合征),快速眼动睡眠行为障碍及不安腿综合征等疾病开展诊疗,可为患者提供“评估—干预—随访”全周期管理。

