宋萌萌

在郑州市金水区一条安静的街道上，坐落着一家名为“糖星汇爱”的面包店。推开玻璃门，伴随着面包的香气，一声温暖的“欢迎光临”传入耳中。抬头望去，小卉圆圆的笑脸正对着你，一旁的小桐正专注地为小鸟饼干手绘上色；操作间里，小焜则在认真地给蛋糕裱花。

如果不特意说明，顾客很难察觉，这些员工是一些心智障碍青年——有的患有唐氏综合征，有的患有孤独症。他们目前在这家店里工作，最长的已经干了六年。同时这家店也是郑州首家社区公益烘焙店。

糖星汇爱店面

这家店的创始人叫张芳。她曾在郑州检察院工作，同时也是一名唐氏综合征孩子的母亲。从检察院到幼儿园，从私房烘焙到社会企业，她用一条完全不同的人生轨迹来回答一个难题：当你的孩子注定无法成为“普通人”，你该如何为他创造一个不被抛弃的未来？

“热爱”是唯一不需要理由的起点

2016年，张芳从检察院辞职。在外人看来，这是一个令人费解的决定。铁饭碗、体面、稳定，她统统放下了。原因听起来有些任性—只是为了儿子能去一个理想的幼儿园。 

“我想让他进入一家开展学前融合教育幼儿园，但找不到门路，就想：那我自己先进入那所幼儿园。”张芳坦言道。

她在幼儿园里待了两年。到了2018年从幼儿园辞职后，她又陷入了新的迷茫。“我不想干回法律也不想回到幼儿园不知道自己到底想干什么，她的内心中总有太多无法诉说的压力、痛苦与迷茫。”她急忙于找到一个宣泄口。

于是那年暑假，张芳把趁幼儿园放暑假时间几乎全部泡在了图书馆里。她办了两张借书卡，迫切地想从书籍中追问出什么或者是找到什么。后来她发现自己总在烘焙、咖啡这类书架前流连忘返。“每天借十几本烘焙书，回家看完赶紧还回来，再借新的。”

一个“多余”的烤箱成了她改写人生的契机

她说，那段时间恰好有人送了她婆婆一个烤箱——本来是多出来的，后来没退掉，就留在了家里。她开始试着烤饼干，带给同事吃，结果获得了大家的一直好评。“其实我不爱吃甜点，但我爱做给别人吃。烤好了分享给大家，看见大家的笑容特别有成就感。”

她后来在一堂创业课程上，做了一次价值观探索练习。练习的结果是：她想为心智障碍这个群体服务。

这个念头一旦在心底生根，就再也压不下去了。

2019年，她做了一年私房烘焙定制蛋糕，因“会做不会卖”，并没有赚到钱。她坦言，最初冒出做公益的念头时，自己也陷入了深深的自我怀疑：“我当时心里直打鼓，连自己的小店都快撑不下去，连自己的孩子都没照顾好，又拿什么去服务这个群体？”

但正是这一年，在创业教练的牵线下，她对接上了郑州本地的公益组织 “汇爱”。2020 年8月，“糖星汇爱”项目正式启动。

为什么选了烘焙？张芳的回答很直接：“如果我当时只是想启动一个项目，我不一定会选烘焙。烘焙其实很难，细节很多，要求很高。说不定我会选个超市，进货卖货，他们也能参与。但我选烘焙，是因为我真的热爱。”

她说，中间有很多很难的时刻，唯有热爱能支撑人走下去。

张芳老师给家长展示蛋糕制作

“不是把他们变成普通人，是改变工作本身”

“糖星汇爱”成立之初，张芳就开始招收心智障碍青年作为员工。第一批来的有小卉和小焜，到现在已经六年了。后来又有其他青年陆续加入，时间最短的也有三四年。

这些青年的培训周期，远比普通人漫长。

张芳说，一个普通人可能一个月就能上手的活儿，他们需要一年甚至更久。小卉刚来的时候不认字，不会算账，让她跟陌生人说一句话都会哭。但现小卉是店里“招牌明星”。她甜甜的笑容已经捕获了非常多的顾客。小卉也称张芳为“张妈妈”。第十四届郑州烘焙展蛋糕创意大赛中拿过第一名的小焜，操作间的裱花台上总能看见他的身影。还有患有孤独症的小桐，素描考到了九级，店里为她推出的糖霜饼干，顾客追着买。

张芳从一开始就明确了一个原则：目标不是把他们培训成普通人。“那很难实现，甚至不可能。我们的标准是——营造一个对他们友好的、包容的环境。让他们用其所长，做自己能做的事。改变工作本身，而不是改变人。”

举个例子。小卉不认字，但她每天的工作是给面包贴价格标签。日复一日，她记住了每个图案对应哪个面包。单独问她某个字怎么读，她说不上来，但她能准确地把标签贴在正确的面包上。“这就够了。”张芳说。

为了让这些青年逐步适应社会，张芳设计了大量的“脱敏”训练。最早的时候，她给小卉设定的目标是去菜市场帮忙采买。小卉坐在店里哭，说她做不到。张芳没有心软：“你该哭哭，哭完了还是得去，这一步你必须迈过去。”

小卉哭了一会，擦干眼泪，去了。后来的某一天，张芳在一次职场大活动后，发现小卉自己拎着大包小包从市场回来了——鸡蛋、卫生纸，还有其他东西。小卉告诉她，市场里好多人认识她，对她很友善。再后来，小卉开始在店里当店员。一开始连“你好，欢迎光临”都说不出来，一点点练，像脱敏一样。现在，她已经可以正常接待顾客了。

张芳坦言，这些“青年”的职业素养是“一点一点带出来的”。她本人就是第一任培训老师。如果要把一个心智障碍青年培养到具备基本的职业意识——比如知道上班是怎么回事、能完成简单的岗位任务——至少需要一年时间。 

而即便是六年后的今天，这些青年也仍然无法达到普通员工的效率和标准。张芳说，他们永远也达不到所谓的正常标准。“那就不以那个为标准。我们的标准是，他们能在这里做自己能做的事，普通人愿意带着他们一起工作，这就已经是成功了。”姜囡囡（囡囡心偶品牌创始人与糖星汇爱联合发起人）说“可能我们做的这个部分影响这类群体的都不到十分之一甚至百分之一，但如果不过可能连这都没有”。

糖星汇爱的员工

“被看见，比什么都重要”

开店的这些年，张芳遇到过来自外界的误解甚至恶意。

有一次，小卉的妈妈带着孩子去做地推，旁边有人说：“你看你们就是消费孩子来赚钱的。”小卉的妈妈在一旁与人辩解的满脸通红。但张芳却说：“既然我们选择这条路，这种恶意，我们需要去接受。”

她更在意的，是另一件事-“被看见或者被了解注意”。“我开了这么长时间店，让我很意外的是——很多人来到我们店里，不是惊讶‘原来他们还能工作啊’，而是惊讶‘原来还有这么多人存在’。”

郑州市人民政府发布的《郑州市“十四五”残疾人保障和发展规划》，全市共有残疾人52万人，其中持证残疾人17万人。心智障碍（智力残疾、精神残疾）是持证残疾人的重要组成部分。张芳表示，绝大多数人对这个群体的存在一无所知。这些家庭长期或主动或被动地“隐身于社会之外”，承受着巨大精神与物质压力。一旦这些孩子无法融入社会，未来的负担最终仍需由整个社会来承担。

这正是“糖星汇爱”更深远的目标——它不只是一家面包店，更是一个融合空间，一个公益平台。“我们希望这个地方，能成为这个城市里关于这个群体的一个中心。只要大家提到这个群体，就能想到这个地方，知道这里是做什么的。”张芳说，“所有的志愿者，所有想要表达爱和善意的人，都可以在这里找到机会互动。”

店里专门留出了沙龙区。张芳会在这里举办各种活动：为家长开设的疗愈绘画沙龙，为心智障碍青年开设的绘画沙龙（们采访的那天店里正准备开展"糖宝"绘画展）；隔壁社区有会敲非洲鼓的大姐，张芳请她们来带着孩子们一起敲；普通人想来开读书会，也可以用这个场地，店里只收一杯饮料的钱。

糖宝作品

一张面包标签背后的系统性困局

目前“糖星汇爱”就业融合空间里的店员主要是轻度心智障碍青年。但张芳清楚，这个群体中约80%是重度患者。他们的困境，远远不是一家面包店能解决的。

这些重度患者需要的是社会承托体系——比如社区里的日间照料中心，早上送去，晚上接回，管一顿饭，有一些基本的活动。张芳说，这在很多南方城市已经比较普及了，政府会提供场地补贴和每人每月的支持经费。

但在郑州，这样的机构只有寥寥几家。大多数要靠家庭自费，一个月三四千元。而这些家庭早期为孩子做康复治疗，已经花掉了大量积蓄，“卖房卖铁”的情况几乎家家都有过。很多父母一方辞职全职照顾孩子，另一方工作养家，根本无力再支付额外的照料费用。

一些家庭到了后期，觉得康复希望渺茫，便放弃了每月的教育康复支出，改为给孩子存一笔养老基金。但在张芳看来，这反而让孩子失去了改善状况的机会，父母自身也陷入了更深的绝望。

“这个问题，到现在为止没有特别好的办法。”张芳说。

正是因为这个系统性困局的存在，张芳与合作人把“糖星汇爱”定位为社会企业，而不仅仅是一家面包店或一个就业项目。她的愿景，是从这些孩子出生，到他们未来养老，建立起一个完整的社会保障体系——“至少是一个雏形”。

“我希望我们这一代人走的时候，能留下那个雏形。”

北京大学人口研究所在相关调研中指出，心智障碍群体的辅助性就业，初衷是提供过渡性支持，但现实中很多变成了“永久性的过渡”。调研团队强调，推动教育就业有效衔接、构建以真实融合为目标的培训体系，让心智障碍者走出过渡阶段，是实现其社会价值的关键一步。

“每个人都可以是最小的善意”

张芳并不指望每个人都来买面包，也不指望每个人都来做志愿者。她希望的是，每个人都能做一点点。

“哪怕你就是给这个店看一看，增加点人气，或者就是路过的时候多往里面瞧一眼——那就是给了这个店很大的生存机会，也就是给了这个群体一点点的关注。”

她说，每个来到店里的人，其实都有收获。“很多人一开始以为自己是来买面包的，来了之后发现内心有很多触动。有人说，原来他们也可以这么快乐。有人说，看到他们认真工作的样子，自己突然被治愈了。”

张芳记得，有一次一位顾客在店里站了很久，最后对她说：“我从来没有想过，郑州还有这么多这样的孩子。”就这一句话，张芳觉得一切都值了。

从检察院到面包房，从一位“糖宝妈妈”到公益项目的推动者，张芳的人生轨迹看上去跳跃而任性。但如果你走进“糖星汇爱”那间飘着面包香气的屋子，看到小卉熟练地贴标签、小桐认真地给饼干涂色、顾客和店员之间自然的交流，你会理解那条轨迹下面，有一条清晰而坚定的线。

那不是商业逻辑，不是政策蓝图，而是每个唐氏母亲最朴素的想法：我的孩子应该被看见，应该被接纳，应该在这个城市的某个角落，有一份属于他的工作，和一个不急着赶他走的地方。

“糖星汇爱”开业至今，张芳和团队一直在努力让更多人知道这家店、了解这个群体。张芳说，她希望这个地方能成为这个城市里关于这个群体的一个中心，“只要大家提到这个群体，就能想到这个地方”。“哪怕你就是给这个店看一看，增加点人气，或者就是买一个面包，那就是给了这个店很大的生存机会，也就是给了这个群体一点点关注。”张芳说，“每个人做一点点，这个店就能活下去，这个群体就能多一点点机会。这就是我们想要的全部。”

每个来过的人，都有可能成为下一个讲述者。而每一个新的讲述者，都意味着又有一双眼睛看见了这群曾经“隐于人世之外”的孩子。而一个城市对待它最脆弱的那部分群体的方式，最终会折射出它真正的温度。

来自糖星汇爱

（作者系河南财经政法大学2025级传媒学院硕士研究生）

统筹 石闯

编辑 古晨茜 实习生 张萌萌