4月8日，由白求恩公益基金会主办，神州细胞工程有限公司支持，联合多方爱心单位发起的“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动在郑州启动。

 4月17日是“世界血友病日”，今年世界血友病日的主题是“诊断，关爱的第一步”。该系列公益活动目的，旨在进一步提升公众对血友病的认识水平，推动疾病早发现、早诊断、早干预，助力血友病的规范化治疗。

科学诊断是关键

 血友病是一种遗传性出血性疾病，患者长期面临反复出血带来的身体困扰，也给家庭带来持续的照护压力。

 秉承着“生命至重 公益至上”的理念，白求恩公益基金会长期致力于血友病关爱与帮扶工作，努力构建覆盖诊断、治疗、康复乃至生活支持的全方位公益服务体系。白求恩公益基金会杨楠副秘书长介绍，本次系列公益活动特别邀请了血液科、骨科、康复科等领域的权威专家，携手媒体平台、爱心企业，将专业的诊疗知识带给患者，让科学的诊断理念深入人心，真正实现“诊断是关爱的第一步，而关爱不止于诊断”。未来，还将继续发挥公益平台的桥梁纽带作用，凝聚多方力量，持续聚焦血友病的科学诊断与规范化治疗，推动早诊早治、规范管理的落地落实，让每一位患者都能感受到社会的温暖与关爱，拥有健康、有尊严、有质量的生活。

 “血友病是凝血因子基因缺陷导致的出血性疾病，早期误诊、漏诊很常见。及时精准的诊断，是阻断疾病伤害、开启科学治疗的第一步。”“曾经因为不懂病情，不敢运动、整天待在家里，满心迷茫，直到明确诊断，开始规范化治疗。……活动中播放的公益宣传片，道出了医患之间最真实的感受，也反映出血友病诊疗的现状。

  相关临床数据显示，中国约28.8%的血友病患者经历过诊断延迟，39.2%的患者治疗延迟，血友病A型患者从首发出血到确诊的平均时间长达8.4年，许多患者在确诊前已错过了早期治疗的黄金窗口期，导致了不可逆的关节损伤；高达83%的成年患者正承受着各类合并症的折磨，其中，患者关节残疾发生率高达77.7%。这些数据表明，诊断延迟仍是当前血友病管理中的突出问题。

 尽早为患者实施科学、精准的诊断迫在眉睫。厦门大学附属中山医院血液科王思力教授指出：“延迟诊断、延迟治疗会给血友病患者带来严重危害，应及时通过病史、临床表现、初步筛查试验、确诊试验等尽早诊断，这是改善血友病患者预后的关键一步。早诊断的目的在于尽早开始规范化治疗，帮助患者减少出血、保护关节、避免残疾，从‘治病救命’转变为‘慢病管理’，让血友病患者能与健康人享有一样的生活质量。”

规范治疗是核心

 在血友病规范化治疗领域，2025年版《血友病治疗中国指南》将沿用多年的“预防治疗”更名为“规律替代治疗”，强调通过规律性输注凝血因子或非因子制剂，主动减少出血、保护关节功能，并将其确立为临床常规治疗的基石。

 河南省人民医院血液内科雷平冲教授指出，患者可从终生规律替代治疗中获益，包括减少出血次数，预防严重或危及生命的出血发作，减少疼痛；减少关节出血所引起的关节肿胀、磨损、变形、损坏等问题；尽量避免了关节手术；减少患者住院的时间，提高生活质量。规律替代治疗短期费用高，但长期来看可降低大量医疗成本。目前全球规律替代治疗率为60%，但中国患者规律替代治疗率仅为16%, 亟待提升。

 结合血友病骨科治疗，西安交通大学第二附属医院骨科中心李浩鹏教授指出，血友病骨科手术的成功已不再仅依赖骨科医生，而是由多学科团队共同保障，通过精准的凝血因子管理来确保手术安全。术后物理治疗是患者康复重要环节，规律性康复练习可能需持续数月，患者应定期检查，尽早发现和纠正问题。

 “家庭治疗护理能够为患者提供长期健康支持。”山东省血友病诊疗中心程彦教授指出，“家庭治疗护理能够为患者提供长期健康支持。”在血友病日常生活管理中，应调整生活方式以避免遭受创伤；不做激烈运动；避免使用影响血小板功能的药物；做好出血及治疗记录等。此外，规律替代治疗是预防出血最好的治疗方案，患者或家属在专业医疗团队的培训和指导下，在家中自行完成凝血因子输注及相关护理，不仅是医院治疗的延伸，更是实现全病程管理、提升生活质量的重要环节。

携手同行是力量

 “科学诊断 人人可及”是系列公益活动的核心倡导。然而，从“可及”到“人人可及”，仍有很长的路要走。

 白求恩公益基金会陈思忆主任介绍：“作为今年系列活动的首站，我们将从郑州出发，把关怀和支持逐步带到更多城市。未来两周，系列公益活动将在吉林长春、重庆万州、湖南长沙等地陆续举办。线下活动之外，还将持续通过媒体平台开展医学科普，让更多人了解血友病，也让患者能够获取专业、科学的信息，感受到更持续、更系统的支持。”

 作为系列公益活动的支持企业，神州细胞工程有限公司副总经理王欣表示：“作为专注于单克隆抗体、重组蛋白、疫苗等产品研发的公司，将不忘践行企业社会责任，携手白求恩公益基金会，发起‘白求恩·血液健康加油站’患者公益项目，面向血友病患者，提供持续的疾病科普与管理支持；在构建多维患者支持体系上，围绕患者从诊断到长期管理的全流程需求，开展多维度公益项目，通过长期、系统性的投入，已逐步构建覆盖‘认知—治疗—管理’的患者支持管理体系”。

 在圆桌讨论中，与会专家呼吁：推动分层诊疗体系建设，将规范治疗融入日常管理，借助多学科协作与家庭护理，实现从“治病救命”到全周期健康管理的转变。多方携手合力，打通偏远地区与困难群体的“最后一公里”，真正让科学诊断与规范治疗惠及每一位患者，“让生命不再脆弱”的希望将照进每一位血友病患者的生活。

记者 王红