作者 王文航 杜新宇 常玉珂/文图

2024年10月19日上午10点，随着一声哨响，郑州奥体中心的田径场上，一支特殊的跑团——“心青年”跑团开跑。

伴随着晨光，“心青年”在红衣志愿者的陪伴下向终点冲刺。跑道终点的教练赵志恒一手举着手机记录这些珍贵瞬间，另一手高高举起，等待与每个冲过终点的“心青年”击掌庆祝。

“心青年”跑团于2021年8月成立，跑团成员主要由心智障碍，如孤独症(自闭症)、唐氏综合征，发育迟缓等患者组成。每周六早上10点，郑州奥体中心的室外田径训练场，“心青年”跑团成员都会如约而至，集体开跑5公里，然后再集体放松、做游戏，活动约持续90分钟，全程由专业体适能教练带队指导。

2025年是“心青年”跑团成立的第4个年头。对于跑团成员来说，跑步早已超越了运动本身。每一次开跑不单单是一场简单的奔跑，更是一个个有关孤独症患儿的守护与成长。

确诊：他是“星星的孩子”

“心青年”跑团开跑的每一次，几乎都会遇到路人围观，当大家发现这支跑团“有点特殊”时，会有热心人会上前询问：“他们是孤独症患者吗？”每当听到这样的询问，即便知道对方并非恶意，跑团的家长都会严肃地回复：“不，我们不称他们为患者，你可以叫他们‘心青年’。”

2025年4月2日，第18个“世界孤独症意识日”（World Autism Awareness Day），也称“世界孤独症关注日”。根据2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中的数据，全国6-12岁孤独症儿童出现率为0.7%，保守估计全国0-14岁孤独症儿童约有200万，并且每年新增约16万病例。

孤独症，即孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）是一种以严重缺乏社交能力和重复刻板动作、缺乏兴趣或行为为标志的发育障碍。2006年，我国第二次全国残疾人抽样调查明确将孤独症列为精神残疾。

由于社会大众对孤独症患者的认识不足，在现实生活中，孤独症患者往往会被误解和歧视，孤独症患者的家庭往往承受着巨大的精神压力和身体压力。

郑州市惠济区城郊的一栋老旧居民楼里，10岁的坤坤（化名）和妈妈冯蕊（化名）居住在一套30㎡左右的两室一厅里。推开褪了漆的棕色木门，客厅兼餐厅里整齐地摆放着一张可折叠的饭桌和几把小椅子。卧室里横放着一张仅一米多宽的木板床，床边立着一个用薄木板拼成的简易衣柜，这就是二人生活的小屋。

坤坤2岁多时，就隐约察觉到了他好像与别的孩子不同。幼儿园老师告诉冯蕊，坤坤总是一个人蜷缩在角落，从不开口说话，也不愿和其他孩子玩耍。他常常毫无预兆地爆发情绪，会突然扑向身边的小朋友。

在家里，坤坤会毫无征兆地用拳头捶打自己的脑袋，或者猛地用身体撞击自己，仿佛在和某种未知的敌人搏斗。

坤坤3岁的时候，在朋友的建议下，冯蕊带坤坤去了医院。经过多次诊断，坤坤被确诊为孤独症、智力障碍、癫痫。最后的诊断单像一记闷锤砸在冯蕊心上，多重障碍交织在坤坤幼小的身体里。

当收到确认书那一刻，冯蕊如同坠入深渊。她只能紧紧搂住坤坤，泪水无声地滑落。作为单亲妈妈，这无疑是生活给她的一记重击，而不满3岁的坤坤只是茫然地望着她。

在坤坤刚被确诊的那段时间，流言蜚语像无形的尖刺，深深扎进一个刚刚20出头的年轻妈妈的心里。“这孩子是不是傻？”“怎么教成这样？”——只要母子二人外出，类似的窃窃私语总在不经意间飘进耳朵。

每当坤坤突然失控，在公共场合捶打公共物品或陌生人时，冯蕊也只能不停地道歉，她觉得那时候自己的脸颊烧得通红，恨不得找个地缝钻进去。

夜深人静时，她常常以泪洗面，反复质问自己：“为什么偏偏是我的孩子？我到底做错了什么？”这种痛苦，在无数个日夜里反反复复，一度让冯蕊觉得“看不到光”。

2021年元旦，清晨阳光透过薄纱窗帘洒进小屋，坤坤突然拽着冯蕊的衣角，将一张皱巴巴的画纸塞进她的手里。纸上歪歪扭扭地画着几个彩色气球，一朵向日葵，还有两个手牵手的火柴人——大的那个扎着马尾辫，小的那个头顶画了个歪歪的爱心。最上方，是坤坤亲手写下的歪歪斜斜的“元旦快乐”。

坤坤送给妈妈的“元旦快乐”

冯蕊当时捧着这幅画，手指不自觉地颤抖。这是坤坤第一次主动表达爱，冯蕊觉得这是坤坤对她那些日复一日耐心教导的回馈。“那一刻，所有的艰辛都化作了蜜糖，那些不眠的夜、流过的泪、受过的委屈，都在这个瞬间得到了最珍贵的补偿。原来幸福可以这么简单，她就是被自己的孩子用最笨拙的方式爱着，原来自己是世上最幸福的妈妈。”

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾指出，孤独症大多起病于儿童早期，没有治愈药物，需要全生命周期的支持。

为缓解坤坤的病情，冯蕊采取了药物治疗并尝试家庭干预。坤坤从3岁吃药直到现在，每月的药费都要600元左右。

每天，冯蕊不仅要照顾坤坤，还要为母子俩的生计四处奔忙。清晨7点，冯蕊给儿子系上防走失手环，带着他一起出门。发传单、做清洁工、摆地摊……只要能赚钱的活计她都做，原本纤细的手指这些年也渐渐粗糙。  

坤坤6岁后，冯蕊不再幻想孩子能够痊愈，但她仍然希望坤坤能顺利成长。为此，她开始加强对坤坤的教育，“教他认识世界，教他学会生活”。

每天清晨，当第一缕阳光透过小屋的纱帘，冯蕊就开始了她的“小课堂”。她会让坤坤坐在床边，像拆礼物一样慢慢解开睡衣纽扣，引导坤坤把胖乎乎的小手伸进衣袖。有时衣服卷成一团，冯蕊就握着坤坤的手，带他一点点把衣服拉平整，就像在抚平一张皱巴巴的糖纸。

冯蕊做饭时，坤坤会带着小板凳一起出现在厨房，他踮起脚，把手指张开成小耙子状，帮妈妈洗菜。一般的家用拖把对坤坤来说还太高，冯蕊准备了迷你小拖把，这样母子俩可以一起拖地。

周末的阳台上总晾着奇形怪状的“作品”——那是坤坤洗的袜子。冯蕊会蹲在他身后，手把手教他搓出肥皂泡泡。

冯蕊教坤坤学习

每天夜幕降临，坤坤和其他同龄孩子一样，喜欢听妈妈讲故事。冯蕊会用不同的声音扮演三只小猪，讲到饿狼要来时，她会突然轻咬坤坤的耳垂，惹得坤坤尖叫着往她怀里钻。

冯蕊试图把这些细碎又温柔的日常变成了一本立体的童话书，她希望坤坤的生活可以变得多姿多彩。

冯蕊说，坤坤是一个特别爱动的孩子，总是会时不时地手舞足蹈。与他人相处的时候，他总会在对方不注意时拍他的脸蛋。“这种行为常常引发别人的误会，让别人以为这孩子没有教养”。

事实上，“这是坤坤对于喜欢的人表达爱。”冯蕊说，她体谅坤坤，她清楚他说不出来，不太会表达，但其他人不懂，而这也是为什么像坤坤这样的孩子在日常社交中存在困难的地方。

过去的10年，是坤坤艰难成长的10年，也是冯蕊快速成长的10年。她说，为了坤坤，她不得不快速成长和不停学习，“自己如果不成长就无法教育好坤坤”。她会为了坤坤去争取属于他的权益，去保护他，坚定地站在他的后面，做他的坚实后盾，甚至会为了他去和别人争执。

尽管冯蕊在教育坤坤方面付出了巨大努力，但个人力量毕竟有限。为此，她四处奔波，2022年，在朋友的介绍下，冯蕊找到了一个专门帮助特殊儿童的公益机构——郑州市皆福特殊儿童家长互助中心。

郑州市皆福特殊儿童家长互助中心（以下简称“皆福”），原名杰弗特殊儿童家长俱乐部，成立于2008年10月，是致力于服务特殊需要儿童家庭的非营利机构，2011年3月建立家长资源中心，2012年11月在郑州市民政局注册为非盈利公益机构。

近17年，皆福已帮助来全国各地1000多个特殊儿童家庭。每个特殊儿童背后，都有像坤坤妈妈一样的人，当突如其来的确诊消息袭来，他们并不知道孤独症意味着什么，也会为如何养育孩子陷入迷茫。

而皆福建立了一个独属于孤独症家长的互助平台，其职责正是引导家长更好地去教导自己的孩子，以及努力营造一个更易于接纳孤独症群体的社会环境。

这也是皆福的创始人徐冰创办的初衷。她希望帮助家长更好地了解自己的孩子，知道怎么更好地教育自己的孩子，帮助孩子有一些能力上的提升，帮助孩子更好地发展。

为促进特殊需要儿童更好地融入社会（社区），加强家长间分享交流，皆福每年会定期举办特殊儿童家庭春游、夏令营、秋游、新年音乐会、欢乐运动营、融合教育就业政策倡导等社会融合活动。

冯蕊和坤坤到了皆福后，总是积极参与各类活动。每周六下午，冯蕊都会带着坤坤来到郑州市体育中心，和其他家长、孩子们一起运动、玩耍。

郑州市体育中心宽敞的空地上，大家做着形式各样的体育活动。可坤坤的注意力总会被那些静静停放的汽车牢牢吸引。每当看到汽车，他的眼睛就会突然亮起来，小脸涨得通红，激动地指着大喊：“汽车！汽车！快看汽车！”他会一个飞奔冲到车前，先用小手“啪啪”地拍打车身，接着就把整张小脸都贴在了引擎盖上，那专注的神情就像在欣赏一件稀世珍宝。

坤坤看着别的小朋友玩玩具车

在皆福，冯蕊和坤坤觉得，他们更多的是找到一种“归属”。因为有着同样的经历和状况，坤坤不会显得过于特殊，而家长们彼此的感同身受，也让他们收获被理解的安稳。

“下辈子我还想要做他的妈妈，但如果将来我走了的话，可能会带着坤坤一起走吧！”这是坤坤妈妈藏在心底很久的想法，她愿意陪伴坤坤慢慢成长，但是对于坤坤的未来，她仍然充满着迷茫。

星星的孩子和他们的家庭面对的是一条荆棘丛生的漫漫长路，当家人终于接受并度过儿时确诊的绝望期，又会面临他们大龄后的出路问题。

据三联生活周刊报道，在孤独症领域，大龄是一个很模糊的概念。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。它描述的并不是一种生理或者医学状态，而更像是一种境遇。

在“抢救性康复”政策指引下，主流康复训练项目多针对早期干预阶段的儿童，聚焦语言、认知和行为训练，对于十几岁及以上的大龄患儿来说，这些训练已不再适用。在一项关于大龄孤独症群体家庭的困境调查中发现，虽然多数家庭都能在日常生活里对孩子的认知、表达、肢体协调等能力展开训练，但这些训练往往缺乏系统性。

据《大龄孤独症群体家庭的困境调查及对策研究——以浙江省为例》的问卷调查显示，超过60%的大龄家庭希望有一个中心或机构能向家长提供支援或服务，64.29%的14周岁以上的患儿家庭在职业技能培训体系和特殊教育方面有进一步的诉求，大龄孤独症家庭往往重视社会就业机会的提供。但现实中真正专注于大龄孤独症患者的机构却是少之又少的。

据自闭症家园网机构库整理的资料，截至2022年5月，郑州的孤独症康复机构共有43家，但是大龄孤独症康复机构仅仅几家，有的还并未明确表明专注于大龄孤独症康复。一些康复机构在日常照护服务环节，既难以制定统一规范的服务标准，也无法保障机构的人员专业素质与医疗服务水平。正因如此，孤独症患者在成年之后的康复治疗呈现出断崖式的缺失，但其实孤独症群体的帮扶与治疗是一项需要贯穿其一生的持续性工作。

其实一些孤独症家长也会选择接受“喘息服务”，对于长期承受高强度照护压力的孤独症家庭而言，“喘息服务” 正成为许多家长寻求身心调节的重要选择。这项服务通过将孤独症孩子短期托管至专业托养机构，时长从几小时到一整天不等，让家长得以从全天候照料的重压中暂时抽离，有机会处理个人事务、放松身心或进行自我提升。

不可否认，“喘息服务” 为疲惫的照护者开辟了宝贵的调整空间，有效缓解了长期照护带来的身心疲惫。然而，仅仅满足于基础生活照料的 “喘息服务”，尚不足以破解孤独症群体融入社会的深层困境。孤独症人士若要实现独立生活，核心在于系统培养其生活自理能力与社会生存技能。唯有通过针对性的技能训练，帮助他们掌握日常事务处理、职业技能学习等能力，才能真正搭建起通向社会独立生活的桥梁。

皆福也为大龄孤独症患者提供了帮助。大龄孤独症患者在这里不仅能学习到社交礼仪，更能学习做咖啡、做烘焙、做手工、组乐队、演话剧等，甚至还让他们有机会到洗车行、餐厅工作锻炼社会技能。

除了像皆福一样由社会爱心人士创办的孤独症康复机构外，据2012年的调研数据显示，全国孤独症康复服务机构中，超半数（55.88%）为孤独症儿童家长所创立。

陈俊杰是一名孤独症患者的父亲，他于2021年5在郑州创建了郑州苗雨田康复机构（以下简称“苗雨田”）。自苗雨田成立以来，已服务超1000个家庭，每年组织公益活动200场以上。

此前，苗雨田主要招收的是小龄的孤独症儿童，后来为了填补大龄孤独症康复机构的空白以及为这些大龄孤独症患者提供帮助，2023年11月，苗雨田开始专注于大龄孤独症患者。他们在郑州市文化馆四楼专门租了一间教室，招收15周岁及以上的孤独症患者，并对他们进行白天全天的日间照料和托管服务。考虑到许多孤独症家庭存在经济困难，苗雨田的“大龄班”每月收取2000至3000元左右的费用，具体收费标准还会根据对学员能力的评估，同家长共同商议。

苗雨田大龄班的教室约50平方米，容纳了十几个大龄孤独症青年，他们平均年龄20岁左右，最大的25岁。踏入教室，颇有大学课堂的氛围，椅子围绕着两张方形桌子摆放，既拉近了孩子们交流的距离，也便于特教老师近距离指导。

教室中，一块由社会爱心人士捐赠的大型电子屏幕如同一扇明亮的窗，为学员们打开了更广阔的学习天地。苗雨田大龄班的上课时间是周一至周五，早上8点30到下午 5 点。与普通教育最大的不同主要体现在课程上，苗雨田大龄班的课程充满实践色彩：生活技能课、手工课、美术课等实操课程，旨在全方位锻炼他们的生活自理能力与动手能力，帮助他们更好地融入社会，拥抱未来。

小怡是苗雨田大龄班中的一员，2023年11月，她是大龄班刚创立时的第一批学员。此前小怡也待过几家康复机构，几经辗转最终才来到苗雨田孤独症大龄班。谈起小怡，大龄班的特教老师司老师说：“人们总说上天给人关上一扇门就会开一扇窗，但是小怡就是给她关上的门和窗太多了。”

小怡的病情属于比较严重的，除了肢体不便，手部协调性和眼睛也都不太好，因此她能够独立完成的事情其实很少，同一件事情也没有其他同学完成得好。小怡因为自身原因所需要的辅助更多，这就造成了她内心的好强，她特别希望得到肯定和表扬。

2025年1月15日，大龄班的手工课上，特教老师要求大家用剪纸剪出自己心目中的机器猫。小怡因为手部协调性差根本拿不稳剪刀，她握着剪刀的手不停地颤抖，指尖因过于用力而发白。

“姐姐，帮帮我。” 小怡轻轻拽了拽身旁志愿者的衣角，声音里带着小心翼翼的依赖。志愿者将手覆在她微凉的手上，带着她慢慢挪动剪刀。剪纸的沙沙声中，小怡的眼睛亮得惊人，每完成一个弧线，她都像发现新大陆般地开心。每完成一部分，她都时不时叫住特教老师，向老师展示自己的作品，特别渴望得到老师的表扬。

尽管小怡对自己的作品爱不释手，但听到特教老师说喜欢她的作品时，她立马热情地说：“既然你这么喜欢就送给你了，明天我还会给你惊喜的。” 

司老师介绍，小怡并不是一开始就这么开朗，她刚来的时候情绪波动特别大，需要人扶着走路，有时候甚至还会把想象与现实混合在一起。而如今，她可以仅仅需要微扶便可顺利行走，只要旁边有人，她甚至会大胆尝试独立行走。

司老师说：“看到小怡有这么大的变化，我们都很有成就感，特别为她高兴。”

老师在手工课上指导小怡

据大龄班特教老师介绍：“在大龄班，孩子们提高的不仅是手工技能，有的生活技能也得到了提高。大龄班的孩子看起来已是初高中生的模样，但上下课大部分孩子还是需要家长接送，小堂（化名）是少数能够独立坐地铁来的。”

小堂来到大龄班已经将近一年了，他每天要坐5站地铁，一开始是负责姥姥接送，后经过一个月的学习，现在能够自己独立来“上课”了。

小堂能有这样的变化与他的性格有关。在孤独症大龄班中，小堂是相对比较健谈的，在教室里，他经常会和其他伙伴主动交流。在大多数人眼中，星星的孩子是不说话的，事实上根据《中国孤独症儿童发展状况报告Ⅲ》显示，约40%的孤独症儿童存在不同程度的语言发育迟缓。这意味着还有约60%的孤独症儿童在语言发育方面可能没有明显迟缓问题。有一些孤独症儿童在语言表达能力方面相对较好，能说出复杂的句子、背诵诗词等。

经过康复和培训，孤独症患者动手能力和生活自理能力的进步会让家长和老师们感到欣慰，但是这些并不是他们最终的目的——他们希望这些孩子能生存下来。

2022年4月2日，深圳国际公益学院研究团队携手腾讯公益发布《大龄孤独症人士的需求与服务报告》，其中提到我国大龄孤独症群体在社会就业融合方面面临严峻挑战，融合就业比例低于5%。当前，各地的康复救助政策大多止步于18岁，孤独症患者所能获取的福利与服务，无论是在类型还是数量上，均出现急剧减少的“断崖式”下滑。

在就业层面，不少孤独症患者虽通过融合教育实现成长，但一旦离开校园，便因缺少工作收入、缺乏福利保障体系支撑，被迫居家，依赖父母供养，过往长期康复训练所取得的成果也随之逐渐消退。因此，就业生存问题是大龄孤独症患者当下所面临的最大难题。

2022年，皆福的特教老师们发现孤独症青年普遍喜欢玩泡沫、玩水，于是为他们联系了洗车行的职业培训项目，希望利用孤独症青年的这一兴趣点，帮助他们更顺利地掌握洗车技能。

然而，普通人只需十天半个月就能熟练操作的洗车流程，孤独症青年们在花费了近3个月时间之后，依然无法独立完成。面对这一情况，皆福的老师们和洗车行老板没有放弃。他们将孤独症青年分成小组，逐一进行学习。午餐时间，洗车行老板会拿出小汽车模型，不厌其烦地讲解——比如，被分配洗右边的孩子，就需要负责清洗前引擎盖、右侧两个车门和右侧尾翼。

即便进展缓慢，大家还是决定采用轮岗制，让每个孤独症青年不仅熟悉自己的分工，还要学习整个洗车流程的每一个步骤。老师们坚信，通过这样全面的学习，孤独症青年终有一天能够走向社会，实现独立工作。

孤独症青年进行代加工

苗雨田大龄班也为了让孤独症青年能够独立赚钱给他们安排了代加工的课程。所谓的代加工其实就是安装电线电缆卡箍的小零件。虽然这只是一份很简单的工作但是对于孤独症患者来说却是十分困难，他们大多无法集中精力，甚至不能安稳久坐。

但在特教老师的帮助下，他们慢慢能尝试着完成串胶皮和卷圈做出成品。特教老师说：“虽然代加工拿到的工资很少，但是通过这种工作，孩子们可以锻炼久坐能力，学习必须的工作素养，这其实也是一种价值体现。”

小堂是干代加工干得最快的一个。但刚开始的时候，理解工作流程和学习如何操作对他而言困难重重，有时犯错误多了，不仅会工作效率低，还会让他烦躁，情绪失控。

但让人意外的是小堂有着超乎常人的专注与执着，他对卷圈组装有着浓厚的兴趣，经常用业余时间反复练习分拣和组装操作，慢慢地，他的操作越来越快，收入也就越来越多。每次一到工作时间，小堂都异常兴奋，他想要快点投入到工作中。

苗雨田大龄班学员在玩雪

在苗雨田一天天的学习中，一颗梦想的种子在小怡的心中发芽。小怡一直有一个梦想，就是成为一名特教老师的助教。小怡跟她最喜欢特教老师司老师说，她之前去过很多康复机构，遇到过许多帮助她的老师，这些老师都对她很好，都特别的温柔，所以她希望自己也能成为一个被小伙伴喜欢的老师。

孤独症患者的管理是一场需要多方协作的“马拉松”，要想“星星”跑得远、跑得久，就需要家庭、社会和政府的支持与守护。

2024年12月11日，全国首个针对孤独症儿童的特殊教育资源中心在浙江大学正式成立。依托于跨学科优势，该中心整合了教育学、心理学、艺术学、脑科学、计算机科学以及医学康复等多个专业领域的资源。

从早期认知匮乏到如今系统性政策推进，我国孤独症儿童教育支持体系历经多年发展逐步趋于完善。

1982年，南京市儿童心理卫生研究所陶国泰教授在《婴儿孤独症的诊断和归属问题》论文中提到，中国内地最早发现并确诊的4例儿童孤独症案例，标志着我国孤独症研究正式开启。此后十年，由于公众认知匮乏，孤独症儿童教育干预未受重视，专门康复机构寥寥无几。

1993年，北京市孤独症儿童康复协会、北京星星雨教育研究所的成立成为行业发展的转折点。此后，孤独症研究逐步深入，相关学术论文不断涌现，各地开始探索随班就读模式，大量康复机构成立，其中不乏患者家属自发组织的力量。

2006年，孤独症被归入精神残疾范畴，纳入国家社会保障领域，一系列政策如《孤独症儿童发展评估表（试行）》（2009年）、《儿童孤独症诊疗康复指南》（2010年）、孤独症儿童康复教育试点项目工作（2013年）等相继出台，推动了孤独症领域研究与实践持续发展，社会关注度与支持度稳步提升。

自2014年起，教育部协同多部门在两期特殊教育提升计划中，将孤独症儿童纳入特殊教育范畴。2024年，中国残联、教育部等七个部门共同印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右时间促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长发展环境。

在全国政策引领下，各地因地制宜出台相关政策。

2010年起，浙江实施儿童抢救性康复，补贴包括孤独症儿童在内的残疾儿童康复训练；2016年，湖北将0至6岁孤独症儿童纳入救助范围，实行兜底保障；2023年，山西多部门联合印发方案，为万名残疾儿童（含孤独症儿童）提供抢救性康复救助。在特殊教育资源建设方面，多地响应政策，积极建设孤独症儿童特殊教育学校，扩大其接受学前、职业教育的机会，探索建立助教陪读制度。

值得关注的是，2024年12月25日，全国61个地区设立改革实验区，积极探索孤独症特殊教育的创新模式，其中河南省郑州市、洛阳市位列其中。据了解，郑州市通过整合多方资源，建立了较为完善的孤独症儿童教育支持网络，部分学校开设了孤独症儿童特殊教育班级，并配备专业教师和康复设备，为孤独症儿童提供融合教育环境,构建高质量的特殊教育体系。

此外，我国建立了残疾学生义务教育入学监测制度，确保孤独症儿童能够获得基础教育。国家鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校，以扩大孤独症儿童接受学前教育和职业教育的机会。

在孤独症特殊教育体系中，康复训练机构、特殊教育学校、职业培训中心等机构发挥着不可或缺的作用。它们既是政策的具体执行者，也是教育实践的创新探索者，机构与学校、家庭、社区的紧密合作，构建起全方位的支持网络。

北京星星雨教育研究所作为国内较早成立的孤独症康复机构，在教育干预模式上不断探索创新，其引入应用行为分析（ABA）、结构化教学（TEACCH）等国际先进干预方法，并结合中国国情进行本土化实践。通过多年的实践，形成了一套涵盖早期干预、家长培训、大龄职业培训等内容的综合教育体系，为众多孤独症儿童及其家庭提供了专业支持。同时，该研究所还通过开展培训课程、学术交流活动等，为全国培养了大量孤独症教育专业人才，推动了行业整体发展。

苗雨田也一直致力服务于心智障碍者及其家庭，机构创建初衷是为孤独症、智力障碍等心智障碍家庭提供更直接、专业的服务。据苗雨田发起人陈俊杰介绍，未来，苗雨田在郑州市经开区的“心青年之家”也将包括教学区、职业工坊、艺术疗愈室、多功能运动休闲区、家长沙龙、午休室、教师公寓、临街就业实践店铺等，同时还有完善的无障碍设施与灵活的功能分区。

专业的教育干预和个性化的服务能够有效提升孤独症患者的各项能力，帮助他们更好地融入社会。“星星的孩子”往往藏着不为人知的独特光芒。

许多孤独症患者尽管有着交流障碍，但在特定领域可能展现出惊人天赋，无论是与生俱来的艺术禀赋，还是超乎常人的专注力，都让人为之惊叹。

在苗雨田，就有这样一群对绘画充满天赋的孤独症患者。绘画，是他们与世界对话的桥梁。他们能够通过绘画表达内心世界，展现独特创造力，也能在得到老师或同伴的表扬后收获成就感与自信心。 

苗雨田的司老师介绍，除了绘画课，他们通过开设模特班、音乐课和手工制作等课程，不断挖掘孤独症患者的潜在天赋。每一门课程都精心设计，通过个性化指导，发挥他们的特长，点亮“星星”的光芒。

每周四下午，郑州文化馆的排练厅里总会响起动感的音乐和此起彼伏的鼓励声。在这里，由郑州文化馆、河南省精协等机构联合打造的暖心项目——“心青年”亲子模特团，以游戏化的模特训练为载体，陪伴着心智障碍青少年和家长们一路 “升级闯关”。

训练之初，孩子们大多怯懦、害羞，不敢直视他人目光，更别提在众人面前展示自己。但随着课程推进，他们逐渐蜕变，开始自信地走上“舞台”，举手投足间闪耀着别样的光彩。孩子们在这些课程中找到了自我表达的途径，逐渐展现出令人惊喜的进步。

2024年12月，第八届“寂静之声”孤独症青年公益作品展在郑东新区永威木色举办。

“寂静之声”是8位孤独症青年在皮痞祖、知更鸟和潘类类三位插画师的指导下组成的艺术工作室。他们已坚持画了十年，这是第八届画展。陈俊杰作为家长代表，在现场介绍了8位孤独症青年十多年来勤学绘画、集中创作、持续办展的情况，同时分享了孤独症家长们自助互助、自强不息、融合倡导的经验。

画展上近200幅绘画作品展示了孤独症青年绘画成果，架起孤独症青年与社会大众心灵沟通的桥梁。“这些孩子就像夜空中最亮的星，虽然沉默，却用画笔点亮了生命的色彩。”

“寂静之声”坚持了八年，“心青年”跑团坚持了四年，这背后留下了“心青年们”努力成长的足迹，也离不开家长、机构的守望和陪伴。

夜空中，每一颗星星都有属于自己的光芒。或许这些“星星”的成长需要更多时间，但他们并不缺乏努力的勇气。他们从怯懦到自信，从孤单到学会合作，每一次奔跑，都是他们与世界沟通的方式。

而随着社会对孤独症群体的认知加深，越来越多人关注和理解了孤独症患者及其他们的家庭。

近年来，《河南日报》在内的多家主流媒体对“心青年”跑团、“寂静之声”有过报道。郑州大学萤火志愿队、郑州师范学院特教学院青年志愿者协会等志愿者团队为跑团活动提供志愿服务，陪伴跑步、组织活动、提供相应帮助和支持。

截至2025年4月，“心青年”跑团在省残联和社会各界的大力支持下，已成功举办四届专属于“心青年”的“乐跑青年节”活动。通过5公里公益跑、非遗体验、乐跑市集等形式，吸引了众多孤独症、智力障碍家庭及爱心人士和志愿者的参与。

大象新闻客户端五周年时推出“象善”公益项目通过社区文化公益行等活动，弘扬公益精神，为孤独症群体融入社区文化创造了条件。

河南省内主流媒体的持续报道，社会各界的不断涌入让“心青年”走进了大众视野，更多社会力量开始关注和支持“星星的孩子”。

正如一位跑团参与者所说：“我们希望通过这样的活动，让更多的人认识心智障碍青年，让他们能够在理解与包容中，自信地展现自己。”

“心青年”跑团合照

当“星星的孩子”能够自由向前奔跑，他们就有了被“社会”看到的可能。当“星星的孩子”们身边有越来越多的陪伴者助力他们奔跑时，这种可能性则会越来越大。

感谢郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、郑州苗雨田康复机构等受访机构和冯蕊等受访家庭