4月13日上午，郑州好人党建工作室联合中国孤独症网、郑州熙尔康康复中心、郑州市金水区雨之露社会工作服务中心、郑州绿城儿童医院 、郑州睿梦儿童康复服务中心、郑州自闭症家长互助会、康达能力（河南）教育科技有限公司等单位在位于郑州市二七区康复前街交通路附近的熙尔康康复中心门前隆重举办“全城寻找百名困难家庭孤独症儿童公益行”大型公益活动启动仪式，活动现场，郑州党建工作室主任、郑州孤独症家长互助会会长、郑州市金水区雨之露社会工作服务中心志愿服务部部长连祥工分享了自己从业经历，宣讲了此次活动实施方案及《郑州关爱孤独症儿童家庭暖心行动计划》，这也是自2022年9月郑州好人党建工作室联合郑州好人志愿服务队发起的“双百行动”计划中的第35场宣讲活动。下面全文转发宣讲稿件。

尊敬的各位领导、各位来宾，可爱的志愿者朋友们：

您知道吗？孤独症是一类严重致残性神经发育障碍，影响着个体的社交互动、沟通能力以及行为模式。据美国疾病控制预防中心报告显示孤独症谱系障碍的患病率已经达到1/44。我国有孤独症患者1600万，诊断为自闭症的儿童比诊断为艾滋病、糖尿病及癌症的总和还要多。 

一个孤独症，三代人的痛！家有孤独症，父母必须有一方无法工作，单独陪伴。孤独症是终身发育障碍，需要全生命周期支持！孤独症，是全球性医学难题，至今病因不明，无药可治，唯一手段通过康复教育改善其功能。

孤独症康复事业在我国起步较晚。虽然在20世纪50年代，“婴儿孤独症”这个词已经出现在精神科专著里，但是真正认识、关注到它是在1982年。在那一年，我国儿童精神医学之父、南京神经精神病防治院的陶国泰教授在他的论文《婴儿孤独症诊断与归属问题》里正式描述和报道了4例孤独症。至此，我们国家才开始关注这个疾病。

1988年中国残联成立，全国率先开展了聋儿康复、小儿麻痹矫正、白内障复明三项康复。我是1990年11月在原来的河南医科大学第三附属医院就是现在的郑大三附院参加河南省残联三康办举办的“河南省第二期聋儿语训师资培训班”的培训，从此踏入儿童康复行列，迄今为止，已有35年的儿童康复从业经历。

1999～2013年我在老家鹿邑县创办周口市第一家聋儿康复机构，创办14年聋儿康复机构期间收训了三个孤独症孩子，那时，对孤独症一知半解。当时，我认为，聋哑儿童听不见外界声音，还能学会说话，孤独症孩子不聋不哑应该学会说话。但孤独症特质造成这些孩子“听而不闻、视而不见”，他们活在自己的世界里，就像遥远星球的孩子，被称作“星星孩子”，孤独症儿童语言交流障碍、社会交往障碍、重复刻板行为方式，造成他们的就医、入托、入幼、康复、就学、就医、养老等一系列问题面临困境。2015年我们国家提出了“人人享有康复服务”的目标，“残疾儿童康复救助”连年纳入河南省人民政府十大民生实事之一，“孤独症儿童康复救助”正式列为残疾儿童康复救助对象之一。

为了探索并解决孤独症家庭困题，2014年我关停聋儿康复机构，到当时河南省起步最早、规模最大的孤独症康复机构～郑州市康达能力训练中心工作，开启了动员社会力量帮扶孤独症家庭的公益之旅。在郑十年间，人道救助孤独症儿童及其家庭，以及大病患者，为他们筹集医疗费用超100万元。

近年来，党和政府高度重视孤独症康复事业的发展，努力解决孤独症家庭急难愁盼的社会问题，去年7月21日，中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、全国妇联、共青团中央共同下发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。倡导政府有关部门及社会各界关心关爱孤独症儿童及其家庭。

关注孤独症，关爱星星孩子，我们一直在行动！我们的爱心善举一直走在全市前列！2014年12月，在郑州大学我们发起成立了河南省唯一一家专门关注孤独症，关爱星星孩子的高校联盟～河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟，联盟成立12年来，联合郑州自闭症家长互助会，组织实施了公交康复课堂、地铁康复课堂、周六爱星公益课堂、还星妈一个星期天、3+1爱心家庭帮扶项目，我们设计的“金星宝贝”自闭症家庭增能项目曾中标金水区民政局政府购买社工服务项目。

去年8月2日，为了促进孤独症家庭康复工作，开拓孤独症家庭康养新型康复模式，我们联合河南省公益文化传播基金会、郑州绿城儿童医院、郑州好人志愿服务队、河南高校爱星公益联盟等单位发起了河南省首个孤独症家庭康养众筹项目。

去年8月21日，我们在郑州绿城儿童医院举办“河南省第四届豫台孤独症康复研讨会暨中国台湾钢琴公主刘梦缘圆梦中原慈善音乐会”。

去年12月27日，中国残联公办厅发布全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区名单，郑州位列其中。

去年12月31日，河南省残联、省教育厅、省民政厅、省卫健委、国家金融监督管理总局河南监管局、省医保局、团省委、省妇联共同印发《河南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024―2028年）》。《方案》提出2024―2025年，选择郑州市、三门峡市和南阳市卧龙区、信阳市固始县、周口市郸城县、驻马店市驿城区率先健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务和关爱服务措施，并结合实际，选择若干项目探索创新；2025―2028年，推动所有市、县（区）普遍健全孤独症儿童关爱工作机制，落实孤独症儿童发展全程服务体系建设任务。

为了认真学习贯彻国家及省、市有关《孤独症关爱促进行动实施方案》精神，我们郑州好人党建工作室联合郑州熙尔康康复中心、郑州绿城儿童医院、郑州师范学院特教学院附属睿梦儿童康复服务中心、金水区雨之露社会工作服务中心，四区联动，发挥“好人党建+志愿服务”资源优势，充分利用“五社”资源，今天在这里共同发起“全城寻找百名困难家庭孤独症儿童公益行”大型公益活动，实施《郑州关爱孤独症儿童家庭暖心行动计划》，创建“河南省孤独症医教研培就联合体”，打造孤独症行业“郑州模式”，动员全社会力量共同关注和支持孤独症群体。

多年的康复工作经验告诉我，孤独症康复必须保障医学康复、教育康复、社会康复、职业康复四个领域协调发展，实施全面康复，因此成立孤独症行业医、教、研、培、就联合体至关重要，联合体的成立有利于提高孤独症诊治水平、促进孤独症研究与教育、推动孤独症社会服务体系建设、加强孤独症学术交流与合作。

我们实施的《郑州关爱孤独症儿童家庭暖心行动计划》包括六项举措：一、为困难孤独症儿童家庭提供经济帮扶；二、为孤独症儿童家庭提供专业康复指导；三、为孤独症儿童提供康复补助；四、为孤独症儿童及家长提供心理辅导；五、开展孤独症儿童家庭自助互助康复服务；六、为孤独症儿童家长提供喘息服务。

在今后的日子里，愿我们一道共同为星星孩子撑起一片蓝天！谢谢大家！