滚动的人生:轮椅族鹿野子跨越的三大难题
作者 杨秋慧
脱口秀的大火让我看到这样的一段黑色幽默:什么样的狗能做导盲犬呢?
柯基不行,腿太短,很多地方上不去。边牧不行,太聪明,甚至能通人情世故,你和它说话,它在想的是“你在点我呢吧”。哈士奇也不行,虽然能带路,但感觉带的是黄泉路。与这段黑色幽默相对应的严肃事实是,我们国家有800万盲人,导盲犬却只有200条;我国有2070万的听障人士,仅有7.31%的听障者实际接受辅助器具;我国需要使用轮椅的人口为1400.05万人,但是实际获得轮椅适配的比例只有10%~15%。
深夜的我反复消化着白天所读的文字,终于按捺不住自己打开了社交媒体,查找着有关残障群体的信息。
一条帖子吸引了我:“高考那年,我因为脊髓血管瘤破裂导致重度残疾,在被医生宣布我大概率会终身残疾时,我的世界瞬间崩塌。经过很长时间的自我建设后,我消化这些苦难,接纳了不完美的自己,我的生活逐渐步入正轨,甚至活得比我作为‘健全人’时更加勇敢、自信。之所以分享我的故事,是因为我想告诉你们,即便生活不完美,也无法阻止你去成为一个更好的人。”
转折:18岁的高考,野子被医生告知会终生残疾
“你好,我是鹿野子,今年26岁,来自广东湛江,现在是一名自媒体博主。”野子爽朗大方的声音完全符合我在社交媒体上看到野子时的想象。海边夕阳下坐在轮椅上的男孩,简单干净的穿搭,抿着嘴、稍仰着下巴对着镜头微笑。
(野子生活照)
18岁那年的野子,正在备战高考却被医生告知他会终生残疾。2016年5月,野子和大多数普通高三学子一样正在紧张地备战高考,一次原以为住几天就能恢复的就医经历,打破了他原有的忙碌和宁静。医生告诉野子:“脊髓里的血管瘤破裂大概率会导致终生残疾,这个病在这里治不好,你最好转去广州的大医院。”
他的脑海里思绪飞逝,下意识闪烁而过的不是自己的悲伤而是如何故作乐观,他害怕陪伴在病床边的母亲担心。其实那个时候的野子内心是很难过的,但表面却展现出无所谓的态度,因为他知道如果表现出很伤心、难过,比他更加痛苦的会是他的母亲。
经过三个月的手术恢复后,野子从一直被照顾的病床上下来,坐上轮椅,趁着母亲在病房里看电视的时间他生疏地滚动着轮椅,自己一个人在陌生的医院里转悠,偶尔也会戴着耳机到医院楼下吹吹风。
微风和夕阳打在野子的身上,耳机里唱着苏打绿的《你在烦恼什么》,“没有退不了的浪,没有好不了的伤”,野子的许多思绪顿时被勾起,他放声痛哭,这是他生病以来第一次宣泄自己真实的情绪。
我问他:“你听这首歌时有什么感受?”
“一种被拥抱的感觉吧,”他停顿后接着说:“做完手术开始康复后,我爸妈不用一直守在我身边时,我才敢把自己的情绪发泄出来。”18岁的野子从没想过自己会和音乐有这么深的连接,对未来的憧憬突然被打破,陷入痛苦、黑暗中却无法跟任何人诉说时,耳机里的旋律好似就成为了他的救命稻草。
2016年的夏天,野子和音乐结下了不解之缘,心里也种下了一颗小种子,他说:“在广州住院的日子,我特别想去看一场苏打绿演唱会,就好像要去看演出成为一种希望,然后我就靠着这样的力量,慢慢地一步一步走到了现在。”
(野子在苏打绿演唱会香港站)
出行:许多人看不见残疾人这个群体,在设计时会缺乏考虑
从十八岁到二十六岁的八年里,他凭借对生活和音乐的热爱走过了成都、南京、南昌、澳门、香港等许多城市,轮椅推动超过百万次。
“多次出远门的经历,你有遇到什么困难吗?”我问。
“困难肯定是有的,但是大部分的困难不是来自跨越长途时的距离,而是来自某座城市无障碍环境建设的本身”他回答道。
野子描述了自己出门时,需要做的心理建设。出门前他需要确保目的地提供无障碍洗手间,但并不是每个场所都会提供无障碍洗手间。有的场所提供无障碍洗手间,但是当野子把轮椅推进洗手间时,却发现入口太小轮椅根本推不进出。
类似的事还有很多,走在地图规定的路线上,路口或有台阶或有石墩,他只能原路返回;乘坐公交车可能会被司机拒载,他知道这可能与司机本人无关;因为目的地铁站没有提供无障碍电梯,他只能多坐几站……
其中野子最头疼的是出远门选酒店,无障碍客房几乎很少,许多国内的品牌不提供无障碍客房,主流的订房APP上只有一家能够筛选无障碍客房,当他兴奋地发现无障碍客房的标签并向酒店打去电话确认时,电话那头传来,“不好意思先生,我们是没有无障碍客房的,可能是平台标错了”。
“你会无助吗?”我问。
野子沉默了一会,思考了片刻,“每次出门都要面对这么多问题时,我会犹豫,不想出门,所以即便出去我只会去熟悉的地方,那是我有安全感的。如果到达一个我不熟悉的地方,我一定会很焦虑。” 野子踏出门的那一刻,就比许多人要付出更多,是时间上的,有时也是金钱上的。
野子兴奋地向我分享了他在港澳时旅行的见闻,在澳门科技大学和香港大学参观时,他惊讶地发现学校里有许多像他一样的轮椅使用者,他们在校园里出行几乎没有障碍,也能独立完成学业。同时,公交站台设有轮椅专有等待区,当司机看到轮椅等待区有人时,会下车把人推上公交。“我在港澳坐了好多次公交,每一次每个司机都是这么做的,然后我就去问他们:‘你们为什么这么做?’‘这是我们的规定。’他们说。”
相比之下,野子在自己的家乡很少看到和他一样的轮椅人或是视障等其他残障人士,他知道是自己居住的城市做得还不够。真实的数据是,在中国有8500万残障人士,按照中国14亿人口计算,也就是每16个人中就会有1个人是残障人士。
野子在工作的日常之余,会种种花,看看电影,出门散步,偶尔也会逛逛商场。“残疾人就不需要看电影吗?他们就没有精神愉悦的需求吗?”在描述自己的日常时,野子的声量逐渐扩大,声音听上去有些愤怒,“万达影城的小程序,他们是唯一提供残疾人座席标识的。”说完这句野子的声音才柔和下来。
(万达影城小程序)
野子说,许多人看不见残疾人这个群体,所以在设计时会缺乏考虑,因此他鼓励残障群体多出门,让大家看见小部分人,听见他们的需求,社会才会进步。
其实残障群体也一直都在努力争取自己的权益,以前电动轮椅是不被允许进入地铁的,大部分老旧小区是没有电梯的,而2021年北京地铁明确无障碍用途的电动轮椅并不在限制乘车之列,2019年至2022年,全国累计新开工改造城镇老旧小区16.7万个,各地在改造过程中,共加装电梯7万部。2023年9月1日《无障碍环境建设法》正式施行,将为残疾人、老年人权益保护提供更强的法治保障。途中,野子不乏听到“凭什么要为少数人牺牲”的声音,“我不理解牺牲了什么?它叫做无障碍,不叫残疾专用。”他停顿了一下,回应。
野子在一场蔡依林的演唱会上遇到了一位坐轮椅的女孩,不过女孩的情况和野子不一样,她是在演出的前一天崴到了脚。女孩向野子倾诉了这些天的困难,没坐轮椅时,她没有发现日子这么的不方便,还好高铁站有工作人员,但出了高铁站后就是处处碰壁,太大的坡度、非机动车围栏、充满高差的不连续道路随时都会把女孩困住。
十八岁前的野子和女孩一样,他也没有想到有一天自己会和轮椅深深联系,会被路上常忽视的小台阶困扰。
教育:学校没有明确拒绝,但不能保证会提供帮助
小时候的野子想去上海和广州上大学,他羡慕发达城市繁华的高楼大厦,渴望自己在那里能得到更好的教育资源。凭着对大城市的向往,野子在网上查询了自己高考时意向城市的学校信息。学校没有明确拒绝野子,只是入学后他不能自理的话,学校不保证能够为其提供帮助,就这样野子没有继续走传统高考的道路,而是选择了先就业。
中国残疾人联合会公开发表的数据显示,2023年残疾考生入学高等教育人数为30810人,包括普通本科、专科教育以及高等特殊学校教育。北京联合大学特殊教育学院教授刘全礼分析,造成残疾人高招的“梗阻在两方面:一是相关法律规定还比较粗放。从教育法、高等教育法到残疾人保障法、残疾人教育条例等,都还没有对残疾人高等教育进行详细的规定。
“什么叫符合录取标准”“录取该如何补救”,这些关键性标准亟待进一步明确。二是全国各高等学校还没有形成普遍的文化氛围或者共识,就是残疾人也应该和普通人一样能够在普通高等学校接受高等教育。
2020年初,野子惊喜地发现通过自考本科也能获得学位,很快他报名了自考机构。机构的老师告诉野子,自考很难,即使付出很多也不一定能够通过考试,老师的提前说明似乎是想让野子做好失败的心理准备。
经过刻苦的学习,野子的自考之旅超出了所有人的意料,他通过了三十多次课程考核,均一次通过未曾补考,拿到了暨南大学的本科文学学位。那一年,湛江参加自考的人数是8000多人,最终拿到学位的只有62人,野子就是其中之一。
野子选择了汉语言文学,他对中国文学、中国古代文学史、现代文学史等文学课程表示特别的兴趣。“我每次到学校参加考试都比较麻烦,需要打电话和学校提前沟通提供一个一楼的教室。到了学校一路上遍布太多台阶,我一个人到达不了考场,好在会有好多好心人帮我搬搬抬抬。”
野子的大学文凭在一场场充满“障碍”的考试中取得,即使只是因为考试的契机仅踏入过几次校园,但他仍很开心,也很满足。
之前,他从未妄想自己能和大多同学一样,无忧无虑地漫步校园,真正地享受大学生活,但一次在港澳参观的经历后,他改变了想法。他真正明白,发达城市不是其繁华的外表,而是城市本身的包容度,会考虑到生存在这里的每一个人。此后,野子在心里种下了一个想法,“我要攒够钱,给自己一个在校园漫步的机会。”
就业:认可了的能力,了解后的婉拒
“所以是什么原因让你从消化苦难到完成自我建设,再到最后的获得勇敢与自信呢?”我问。
“是因为我有经济收入。”他没有犹豫。
野子在康复医院时,医生建议他如果有能力就去当运动员,因为工作不好找,运动员更加有保障。现在的野子,通过在微博上撰写乐评获得收入,他的自信来源于经济独立不需要依靠他人。“你能养活自己才能建立自信,如果处处都得靠着别人,你会觉得活得没有意义,更别说自信。”野子声音逐渐放慢,“我承认自己是个非常幸运的人,能通过自媒体赚钱,如果现在让我去找工作。估计非常难。”
野子曾经向一个文化公司投送过简历,很快他得到了回复。公司向野子拨通了电话,表示野子的文笔很好。在进一步沟通后,野子向公司说明了自己的情况,他能明显地感受到电话对面的声音中透露出和之前大不相同的语气。野子默契地领悟到,对方委婉地拒绝了自己的求职申请。野子像是在描述别人的故事一般,“他认可我的能力,却婉拒了我。”
零工经济研究中心《2024中国残疾人就业研究报告》指出,企业是追求效益的,由于残疾人自身的身体障碍较难保证和普通人相同的工作效率,并且一些情况下用人单位还要考虑到为残疾人设立无障碍设施,无形中增加了用工成本,所以有些企业宁可缴纳残疾人就业保障金也不肯录用残疾人职工。
“残疾人外出受无不完善的阻碍,不出门就找不到工作,没有工作没有钱更不愿意出门,不被社会看到不能促进无障碍设施的完善,这是一个恶性循环……”根据中国残疾人事业蓝皮书:《中国残疾人事业研究报告(2023)》统计,截至2022年底,我国持证残疾人达到3,768万,其中有1,912万就业年龄段(16-59岁)的持证残疾人,2023年城乡持证残疾人就业人数905.5万人,就业率为47%。
结合自己对音乐的兴趣与热爱,野子在面试受挫后把目光转移到了做自媒体上。2019年起野子在微博上分享自己听音乐时的感受,从一首歌开始,他从歌词、旋律、演唱方式中解读歌手对音乐的表达和对自己人生的诠释。每月平均发表作品的数量为100余条,反复的创作、总结、反思,从0到1不断坚持,用了整整六年时间,野子的自媒体事业在2025年迎来了第一个一百万粉丝的成就。
这六年间,野子面对账号运营数据不佳时有过焦虑,也有过自我怀疑,但每当他想起苏打绿唱的《你在烦恼什么》,心中的所有脆弱和难过又尽被收留和拥抱。
(野子微博100万粉丝奖杯)
“没有不会淡的疤,没有不会好的伤,没有不会停下来的绝望”野子的耳机里又响起了18岁时那首激励自己的音乐,他相信障碍终会过去,“无障有爱”的展望也在不久的将来……
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统筹:石闯
编辑:岳炎霖 实习生 刘亦婷