河南希望之家助残服务团慰问孤独症家庭康养项目一号家庭

金水春风社工 原创

2024-12-09 16:50

12月9日上午,河南希望之家助残服务团团长陈岗、运行中心主任李华君、爱心人士宏晟果业经理徐新战一行三人带着牛奶、鸡蛋、火腿肠、枣夹核桃等营养品到惠济区古荥镇韩洞村孤独症家庭康养项目一号家庭慰问19岁孤独症青年吴朋洋,团长陈岗还现场捐赠给孤独症青年吴朋洋200元慰问金。

孤独症是一类严重致残性神经发育障碍,影响着个体的社交互动、沟通能力以及行为模式。2021年12月美国疾病控制预防中心报告显示孤独症谱系障碍的患病率已经达到1/44。我国有孤独症患者1600万。为了动员全社会关爱孤独症群体,今年7月21日,中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同发布了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,提出,用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件,有效改善孤独症儿童成长、发展环境。并从三个方面明确了具体行动任务。一是实施孤独症儿童康复服务提升行动;二是实施孤独症儿童教康融合行动;三是实施孤独症儿童家庭暖心行动。提出,加强孤独症儿童医疗保障和康复救助;加强孤独症儿童家庭生活保障;加强孤独症儿童家庭支持性服务。

在河南郑州,为了促进孤独症家庭康复工作,开拓孤独症家庭康养新型康复模式,河南省公益文化传播基金会联合郑州绿城儿童医院、郑州孤独症家长互助会、河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟等爱心单位发起的河南省首个孤独症家庭康养众筹项目今年8年2日在郑州绿城儿童医院启动。

河南希望之家助残服务团团长陈岗是一位肢体残疾人,脊髓损伤患者,河南省乡村振兴火炬手、建辉基金会授予个体行善者、残疾人自强不息模范、永城逐梦之家助残服务中心理事长、河南翼程共融服务有限公司总经理,陈岗身残志坚,心系残疾兄弟姐妹,立志帮助更多残障人土创业就业、自助互助、自立自强。从家庭幸福、事业有成、身心健康入手,致力于打造温暖有爱、自由平等、和谐尊严、自信自强的创新型数智平台,实现残障人士心中向往的家园而努力工作!陈岗父母早逝,从小跟随爷爷奶奶长大,很早进入社会,4年前因劳累过度突发车祸造成高位截瘫,几度对生活失去信心,最后自己开导自己,并通过坚强训练走出来,并成立助残组织帮助同命运的残友,捐助及54名残障家庭的孩子,积极推动公益事业,成立希望之家,联合一群志愿者从志愿服务、创业就业、身心健康、互助重建、婚恋服务、才艺培训、公益宣讲入手,以助老、助残、助小、志愿服务为目标,以残健共融、丰富残友生活、带动残友创收为使命;共同打造创业导师计划,联合更多的社会组织、爱心人士、爱心企业一起推动崇高的助残事业,为打造郑州幸福之城而奋斗终身。

据了解,河南希望之家助残服务团由李华君、王昊、孙丹、屈松保、罗元鸿、孟新利、张秋芳等志愿者发起,是在河南翼程公司框架体系下组成的核心团队,立足郑州,整合各种社会资源,如人脉资源、社会团体、爱心企业、爱心人士等,一起创新服务残障群体,开展各种助残活动。团队志愿者前期深入部分县区了解到,残障团队心理上比较迷茫,缺少团队指导,缺少活动创意,缺少组织策划,现在河南希望之家助残服务团有标准的服务体系、流程、架构,有完善整套管理体系和文化体系,标准样板vi可直接复制到各服务团(残障团队),可以培育和帮扶各区县服务团落实及执行方案,服务团的使命是丰富残友生活,增加残友创收为使命,以免费服务形式,线上线下结合,帮助大家策划各种活动,创新各种形式的帮扶模式。团队助残志愿者没有华丽的语言,只有一颗真诚的心,让我们行动起来,一起提升残障人士的尊严、价值、形象。帮助一个人,幸福一个家,帮助一个团队,幸福一座城的美好愿望而努力,为爱加油,传递社会正能量。

从“孤独症家庭康养项目”负责人处了解到,随着脱贫攻坚取得历史性成就和乡村振兴的深入实施,残疾人生活水平显著提高,但受身体障碍、精神障碍、劳动能力弱、受教育程度低等因素影响,残疾人依然是返贫致困风险最突出的社会群体,而困难重度残疾人又是其中“困中之困、难中之难”的极易返贫特殊群体,而孤独症人士是残疾人中最困难的群体。孤独症是一种儿童期精神发育障碍。患有孤独症的孩子被称作“星星的孩子”,他们主要表现为语言障碍、社会交往障碍及重复刻板行为,孤独症人士需要“全生涯服务、全方位关爱”。面对孤独症群体,在大量投资机构、捐助机构将目光、资源投向小龄康复市场后,小龄康复成为不少投资机构赚钱的蓝海。相反,大量18岁以上的孤独症青年们,没有人愿意收留。大龄家长付费能力普遍减弱,少有机构涉足这个年龄段服务。这些孤独症青年面临的现状是:“父母为照顾孩子至少有一人全职在家或灵活就业。大部分孤独症青年除了去名额紧俏的职康站、阳光家园,再就是参加各个社会组织举办的兴趣小组。专门做大龄孤独症的日间机构凤毛麟角,70%以上孤独症青年,尤其是有情绪问题或者程度稍微重一些的孩子只能由家人陪伴,长期在家。这些孩子渐渐退出人们的视线,被称作“城市孤儿”。为了解决大龄孤独症孩子家长“急、愁、难、盼”的问题,减轻家庭和社会负担,助残志愿者发起了“N+1大龄孤独症家庭康养项目”,该项目是一个针对城乡大龄孤独症人士(14-25岁)由代养家庭认养创新性的康复养护项目。这个项目的目标是为孤独症人士提供一个温馨、宁静的家庭式康养环境,让他们在这样的环境中得到更好的康养和照顾。项目的“N+1”模式,其中“N”代表社会多方力量,包括康复师、特教老师、社工、义工、大学生志愿者、爱心企业或爱心人士、代养家庭、家庭康复师等,“1”代表孤独症人士。这个模式是利用社会各界N多力量帮助成年孤独症人士及其家庭,动员爱心人士与孤独症青年结对帮扶,通过代养家庭成员的关爱和陪伴,帮助他们建立更紧密的人际关系,提高他们的社交能力和生活质量。同时,代养孤独症青年的家庭也能从8与孤独症人士的互动中,学习到更多的关爱和包容,促进家庭和谐。

目前孤独症家庭康养项目一号吴朋洋家庭,配备有专业的家庭康复师和陪护各一名,为切实帮扶吴朋洋及其家庭,河南省高校大学生爱星志愿者公益联盟的志愿者不但帮助孤独症青年吴朋洋实名注册了抖音、微信、支付宝账号,希望利用抖音平台电商带货,促进孤独症青年支持性就业,而且近日还启动了“郑州大学生关爱孤独症乐摇摇摆件支持性就业项目”, 通过研发一系列色彩鲜艳、形状各异、可以摇晃发出声音的挂件,让孩子们在玩耍中提高动手能力和思维能力。还将由助残志愿者带领大龄孤独症青年走上市场,走进地铁站、公交车、大型商场、银行等公共场所,现场定制DIY乐摇摇头像摆件,做好社会倡导关爱孤独症的同时,促进孤独症青年就业。(通讯员:李华君)

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