十年过去了,两个曾患白血病的女孩,都考上了博士
开学季前夕,河南省肿瘤医院(中国医学科学院肿瘤医院河南医院)血液科迎来两位特殊的访客。二十多岁的晓昱和丫丫(均为化名),十年前先后被确诊为白血病。历经化疗、感染、移植、排异等重重生死考验后,她们如今分别被国内顶尖学府和海外名校录取为博士研究生。回院当天,她们紧紧拥抱了当年主管医生——血液科副主任符粤文和尹青松,以此感谢“给了自己第二次生命的人”。
16岁确诊,几度与死神擦肩
今年26岁的晓昱(化名),即将赴国内顶尖学府攻读医学相关方向的博士。2014年,16岁的她被查出急性髓系白血病,入院时血红蛋白仅53克/升,血小板跌至4×10⁹/L,远低于正常值。因家庭经济原因治疗时断时续,很快出现复发,骨髓中癌细胞比例一度超过三分之一。
“我原本没想到她能挺过来”主管医生尹青松回忆说,团队没有放弃,及时调整为针对高危复发白血病的强化联合方案,逐步控制住病情,并抓住窗口期实施造血干细胞移植。由于配型紧张,医生采用半相合移植——输入脐带血干细胞,同时回输父亲的外周血干细胞。
移植后,晓昱先后遭遇EB病毒、巨细胞病毒侵袭,合并肺部感染、病毒血症和肺结核。医护团队逐一精准处置。移植一年多后,供体细胞嵌合率从99.3%升至100%,白血病微小残留持续转阴。康复后,她休学一年参加高考,本科、硕士一路顺利,今年考上博士。她立志深耕血液病药物治疗领域,长期使用激素导致的股骨头坏死并未消磨她的乐观——如今她拄拐而行,脸上却看不见阴霾。
高考前夕确诊,如今海外读博
丫丫的故事始于2017年高考前夕。备考中的她突发腹泻、发热,血常规异常,最终确诊为骨髓增生异常综合征——一种高危白血病前期疾病。因同胞配型不合,医生紧急通过骨髓库寻找非亲缘供者,2017年7月完成外周血干细胞回输。
移植后,她经历皮肤排异、肺部感染、EB病毒血症和神经系统症状,医生团队全程护航抗排异、抗感染、精细调药。如今,她的供体嵌合率同样稳定在100%,微小残留持续阴性。移植后第二年,郑州举办运动赛事,丫丫报名成为志愿者。“当时刚移植完两年多,我们都很担心,但她妈妈反馈她精神状态很好,主动帮助他人,充满活力。”符粤文回忆道。
此后丫丫本科毕业、考取研究生,如今已在国外攻读博士,距离移植近十年。她将自己视为肿瘤康复幸存者,导师门下还有另一位肿瘤康复学生,知道她们的经历后不仅没有偏见,反而格外关照,认为她们历经病痛依然拼搏,值得支持。
白血病不再是“绝症”:五年生存率超70%
借由这两个故事,记者了解了白血病治疗的现实图景。白血病俗称“血癌”,是造血系统恶性肿瘤,尹青松表示,过去白血病常被视为不治之症,但如今急性白血病五年生存率已超过70%。
这一进步源于三大突破:一是化疗方案持续优化,新药联合方案使更多患者达到完全缓解,包括复发难治病例;二是造血干细胞移植技术从仅能做亲缘全相合,拓展至半相合、非血缘、脐血等多种模式,供者来源大大拓宽;三是靶向药物和免疫治疗(如CAR-T、双抗等)为复发难治患者提供了新选择。”加上医保政策完善、药物降价,更多患者有机会接受优质治疗。”符粤文补充道。
移植康复之路:精细管理、长期随访
两位医生也详细说明了移植后的康复阶段——回输后半个月左右实现造血重建,三个月完成免疫重建;一年内为高危期,需密切监测感染、排异等并发症,前三个月建议住在医院周边,之后仍需每月返院复查、调整药物。“需要医生精细调理,家属全方位护理,严格遵从医嘱。”符粤文说。待指标达标、减药停药且无严重慢性排异后,进入动态观察随访,通常需一至三年。
更多“回归正常”的故事
在河南省肿瘤医院血液科,像晓昱和丫丫这样的康复者并非孤例:有康复16年的患者上大学、出国、考取律师资质,如今成为优秀公务员;有移植后七八年的患者,因接受过陌生人骨髓捐献,康复后向慈善组织捐赠五万元,专项帮扶移植患者。
“这些从病床上挣扎着站起来、一步一步走到今天的患者,是我们科室最深的牵挂,也是它最骄傲的答案。”尹青松说。
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